O compromisso com a humanização do atendimento e a valorização da saúde das pessoas com doença falciforme conduziu as ações do evento realizado nessa terça-feira, 16 de junho, no Hemocentro de Belo Horizonte (HBH). Para marcar o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme — oficialmente celebrado em 19 de junho —, o encontro reuniu pessoas com doença falciforme (DF), familiares e profissionais do ambulatório em uma programação que contou com palestras e depoimentos sob o tema "Vida além da doença: um desafio possível".
A proposta do evento foi promover informação, reflexão e engajamento, divididos em três blocos temáticos essenciais para o cotidiano dos pacientes.
Educação e inserção no mercado de trabalho
O primeiro bloco abordou a constante vigilância exigida pela doença no contexto escolar e profissional. O pedagogo Davidson Correa falou sobre os aspectos legais e as peculiaridades da doença falciforme no ambiente escolar, destacando que as instituições de ensino precisam compreender as crises e a necessidade de atendimento médico imediato. O profissional também abordou as dificuldades de acesso e permanência no mundo do trabalho.
Para ilustrar essa realidade, os pacientes Helen Cristina Santos e Juan Pablo compartilharam suas trajetórias. Helen, diagnosticada aos 9 meses de idade, após uma crise, destacou que sempre foi uma pessoa que gostou de estudar. Apesar das inúmeras internações — inclusive durante o período de vestibular e do doutorado —, ela não desistiu: formou-se em Ciências Biológicas, concluiu o mestrado e hoje atua como professora e pesquisadora do Instituto Federal de Minas Gerais (IFMG) em Congonhas. Ela destacou que quase desistiu do doutorado, mas conhecer e iniciar o uso da hidroxiureia, em 2013, trouxe melhorias significativas para sua rotina. Helen também compartilha sua vivência como professora e pessoa com DF no canal do YouTube "Meu Universo Biológico". "Podemos sonhar. Só o sonho faz a gente ser maior que a doença", declarou.
Juan Pablo também reforçou a relevância de persistir nos estudos; ele concluiu um curso técnico e, superando as limitações da doença falciforme, trabalha atualmente no escritório de uma grande empresa em Belo Horizonte.
Maternidade, família e o papel do diagnóstico precoce
O segundo bloco foi dedicado aos desafios do cotidiano na maternidade e no ambiente familiar. A presidente da Associação das Pessoas com Doença Falciforme de Minas Gerais (Dreminas), Maria Zenó da Silva, ressaltou que a exclusão social ainda é um desafio marcante. "Tudo perpassa pela educação. Não podemos deixar a doença limitar a nossa vida", afirmou.
Maria Zenó defendeu a garantia do acesso universal à hidroxiureia e ressaltou a importância da implementação do Teste do Pezinho em Minas Gerais, em 1998, fundamental para o diagnóstico precoce da DF.
Demonstrando um cuidado maternal pelos pacientes, a quem chama de "filhos", ela deixou um recado de incentivo, principalmente aos mais jovens: "Seguir o tratamento requer persistência, mas é fundamental para o nosso bem-estar. Portanto, não deixem de tomar os medicamentos. Cuidem-se, pois a qualidade de vida melhora."
O bloco contou ainda com depoimentos importantes de mães de pacientes, que relataram suas experiências durante a gravidez e no diagnóstico dos filhos.
Cuidados Paliativos e qualidade de vida
Encerrando as discussões, o terceiro bloco trouxe como convidado o médico paliativista Leandro Hygino Versiani, que explicou a forma de atuação dessa especialidade médica, desmistificando os mitos que existem sobre o assunto. “Os cuidados paliativos funcionam como uma camada extra de cuidado para pessoas que vivem com doenças graves ou crônicas que causam sofrimento”. Segundo o especialista, no caso da DF, o paliativista atua em conjunto com o hematologista e os demais profissionais da saúde, com o objetivo de melhorar o conforto físico do paciente — amenizando a dor e o mal-estar causados pela enfermidade ou pelo tratamento —, garantindo uma melhor qualidade de vida geral para a pessoa, seus familiares e amigos.
Pesquisa pioneira em saúde mental
Em consonância com as ações da data, a Fundação Hemominas destacou os resultados de uma pesquisa que investigou a saúde mental e as interações sociais dos portadores da doença. Coordenado pela pesquisadora Kíssyla Lacerda, o projeto envolveu psicólogas, enfermeiras e teve a participação especial da estudante de psicologia Anna Júlia Vertelo, que também é pessoa com doença falciforme acompanhada pela instituição. “Tê-la neste projeto trouxe a perspectiva de quem vivencia a doença e contribui para a construção do conhecimento científico”, afirmou Kíssyla.
O estudo revelou que os participantes com doença falciforme relatam com maior frequência sentimentos de tristeza, ansiedade, solidão e menor percepção de apoio de pessoas próximas, além de uma demanda elevada por acompanhamento psicológico. Constatou-se também que as mulheres com a condição apresentam maior sofrimento emocional quando comparadas aos homens na mesma situação. Os dados reforçam a necessidade de um modelo de cuidado integral, focado nas experiências subjetivas e nos sentimentos de cada indivíduo.
Sobre a Doença Falciforme
A doença falciforme é uma condição genética e hereditária caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue. Sob condições de baixa oxigenação — como episódios de infecção, desidratação, estresse emocional ou extremos de temperatura —, essas células, originalmente redondas e flexíveis, tornam-se rígidas e assumem o formato de foice. Esse processo pode causar a obstrução do fluxo sanguíneo, resultando em dores intensas e outras complicações clínicas.
Atualmente, a Fundação Hemominas presta assistência a cerca de 7 mil portadores de doença falciforme em todo o estado de Minas Gerais. Focada na humanização do atendimento, a equipe multidisciplinar do Hemocentro de Belo Horizonte promove regularmente rodas de conversa com os pacientes e familiares para orientar e esclarecer dúvidas.
